Migreeni työelämässä ei pitäisi tarkoittaa työtä migreenissä

Ehdin juuri ja juuri kirjoittaa tämän tekstin vielä valtakunnallisen migreeniviikon aikana. Tarkoitus oli kirjoittaa jo aiemmin, mutta "yllättäen" pitkittynyt migreenikohtaus migreeniviikon kunniaksi muutti suunnitelmat.

Kuten aina, totutusti, lähes 50 prosentin varmuudella suunnitelmat muuttuvat jo muutenkin, mutta tätä todennäköisyyttä lisää merkittävästi migreenin sairastaminen. Seuraava jännityksen paikka on kesän ainoan ja viimeisen mökkiviikonlopun toteutuminen. Yritän olla ajattelematta sen mahdollista peruuntumista. Sainhan nauttia omista häistänikin osallistuen niihin itse!

Valitettava tosiasia on, että migreenipotilaat joutuvat aina pitämään option kaikessa ja varautumaan siihen, että kaikki kiva peruuntuu. Etenkin, jos koittaa vapaa (toisin sanoen aivot rentoutuvat). Se on migreenillekin kaikista mukavin pohja olla ja elää - kellepä ei olisi?

Piuhat ja paine - migreenipotilaan yleisimmät puntarit. 

Olen kirjoittanut migreenistä aiemminkin (ks. tunnisteet migreeni ja työuupumus), mutta tässä postauksessa keskityn nimenomaan migreeniin työelämässä. Se on tämän vuoden migreeniviikon teema sen lisäksi, että #puhutaanmigreenistä.

Somessa olen törmännyt jo moniin kannanottoihin ja kertomuksiin migreenin vaikutuksesta elämään, joksi työelämääkin voi joskus kutsua. Muuten en välttämättä liputa sen puolesta, että tuodaan keskiöön omia sairauksia, mutta jos ja kun niihin liittyy jatkuva väärinkäsitysten sarja tai jopa vähättelevä ilmapiiri, tälle nostolle on todella tarve.

Tosiasia on se, että vain migreenistä kärsivä voi täysin ymmärtää, millaisen piinan tämä neurologinen sairaus aiheuttaa. Migreeni ei ole siis pelkkä päänsärkykohtaus, paineensietokykyyn liittyvä vaiva tai ominaisuus, jolle isketään pahimmillaan jopa alitajuiset yhtäläisyysmerkit 1800-luvun hysteriadiagnoosin kylkeen. 

Migreeni on pääosin naisten sairaus, osin tuntemattomista syistä, mutta varmuudella johtuen naiseuteen kuuluvista hormonitason heilahteluista. Miehillä heilahtelu ei ole läheskään yhtä suurta, mutta periytyvänä sairautena mies voi saada synnyinlahjaksi migreenin siinä missä nainenkin. Mielleyhtymät migreenistä heijastelevat kuitenkin yhä tänä päivänä joskus jopa aivan selkeästi sitä kuvaa, joka naisista on ollut joskus 150 vuotta sitten. Aivan kuin migreeni liittyisi jotenkin kykyyn hallita mieltä. Aivan kuin migreenipotilas olisi liian hermoheikko ja siksi sairas.

Pään ylle kerääntyvät pilvet pimentävät myös elämän näissä anonyymeissä kodeissa, joissa ei toivottavasti kärsitä migreenistä. 

Otetaan esimerkki. Olen käynyt työterveysneuvottelussa migreenin takia, sillä tämä sairaus invalidisoi minua myös kohtausten ulkopuolella jatkuvana väsymyksenä, aivosumuna, sanojen sekoittumisena ja keskittymiskyvyn puutteena. En yhtään ihmettele, että migreenipotilaat sairastuvat työuupumukseen todennäköisemmin kuin perusterveet. Kevennettyä työviikkoa en kuitenkaan saa, sillä terveydenhuoltojärjestelmämme toimii yhä sen lähtökohdan mukaan, että migreeni alentaa työkykyä vain kohtauksen aikana.

Tässä ei oteta lainkaan huomioon, miten monen päivän aikana tulee mahdollisia esioireita ja miten kauan varsinaisen kohtauksen jälkeen kestää palautua takaisin työkykyiseksi. Palaan aina töihin aiemmin, kuin oikesti jaksaisin. Tarvitsisin aina kaksi päivää lepoa kohtauksen jälkeen, mutta en ole useinkaan itse kehdannut tätä vaatia. Asia on suoraan sidoksissa esimiehen tai lääkärin ymmärryksen määrään eli useammin sen puutteeseen. Mutta siihen asiaan. Se, mistä revin pelihousuni, oli johtavassa asemassa olevan henkilön ehdotus: voisin hyötyä stressinhallintakurssista. Tämä ehdotus annettiin minulle tahdikkaasti sähköpostitse siten, että keskusteluun oli liitetty kolme muuta ihmistä. Ehdotuksen antaja ei tunne lainkaan taudinkuvaani eikä liioin minuakaan.

Nyt minua jo naurattaa tämä, mutta tässä tiivistyy todella tietämättömyys migreeniin liittyen. Jos minä tarvitsen stressinhallintakurssia, silloin tarvitsee jokainen yhtiömme työntekijä, joka yrittää painaa sillä tasolla kuin norsunluutornista käsin vaaditaan. Toinen kommentti, joka sai minut lopulta antamaan suoraa palautetta, oli esimiehen päivittely kollegalleni, että miten migreenini voi kestää kaksi päivää. Sain palautteeseen erittäin asiallisen vastauksen (kritiikkiin nykyään harvinaista), josta ydinongelma kävi hyvin ilmi: migreenistä tiedetään yhä 2000-luvulla aivan liian vähän. Ei ole vain yhtä migreenisorttia, joka lääkitään pikaisesti ja työt jatkuvat. On erittäin pahoja, kroonistuneita sairauden muotoja ja lyhyitä aurallisia kohtauksia, joista puuttuu särky. Ja kaikkea siltä väliltä ja paljon enemmän. Kaikki voivat kuitenkin alentaa elämänlaatua merkittävällä tavalla.

Näiden mastojen kautta kulkee ehkä pienempi jännite kuin migreenipotilaan aivoissa kohtauksen aikana? 

Toinen asia, mikä nousee väkisinkin mieleeni migreenipotilaiden huomioinnissa työelämässä, on jatkuva tehokkuuden vaatimus. Sen takia esimiesten on entistä vaikeampaa ottaa huomioon yksittäisen työntekijän tai vaikkapa oman esimiehensä ajoittainen tai jatkuva kyvyttömyys tiettyihin työvuoroihin tai työtehtäviin. Kaikki ovat aivan piipussa omien työnkuviensa keskellä, joten tällaisten "erityistapauksien" toiveisiin saatetaan suhtautua olankohautuksella.

Silti ja juuri sen takia olen kuitenkin pyrkinyt viime aikoina tuomaan migreeniongelmaa näkyvämmäksi työpaikalla, jossa kollegat kyllä ymmärtävät mutta esimiehet aina eivät. Kuitenkin esimiehissäkin on paljon migreenikkoja. Ihmettelen, eivätkö hekään tuo näkyviin tarpeita muutokselle. Ilmeisesti eivät, sillä migreenipotilas on tottunut kitumaan hiljaa, sisäisesti, valittamatta.

Sateeseen repeävä taivas helpottaa painetta kuin oksentaminen huonovointiselta migreenikolta. Hetkeksi. 

Aiemmalle esimiehelle jouduin jopa selittämään, miksei kohtaus näy minusta päälle päin. Kollegat kyllä näkevät sen silmistäni, mutta ilmeisesti minun olisi esimiehen mielestä pitänyt oksentaa lattialla. Noh, tein sen sarjana sairaalassa vuorokautta myöhemmin. Esimiestehtävissä oleva ei saisi koskaan vertailla sairaudenkuvaa jonkun toisen henkilön sairauteen. Tätä tapahtuu todella paljon, enkä tarkoita nyt vain migreeniä. Esimies ei saisi koskaan ruotia ääneen kenekään terveydentilaa muun kuin itse asianosaisen kanssa. Silloinkin mieluiten kyseenalaistamatta, ymmärtäen.

Kukaan ei halua kokea olevansa vaiva tai rasite työyhteisössä, mutta migreenipotilaan on hyvin vaikea olla tuntematta näin ainakin ajoittain. Muut joutuvat aina joustamaan silloin, kun tasaisen säännöllisesti lakoan pois rivistä.

Migreenipotilaita on prosentuaalisesti enemmän kuin alimmalla piuhalla lintuja. Joskus mietin, miten helppoa olisi olla lintu tai koira. Onko eläimillä migreeniä? Ehkä, emme vain tiedä sitä. Eläimet peittävät kärsimyksensä. 

Joudun myös miettimään, mistä ammateista voisin olla pois jos ja kun tarve vaatii, tässä kohtaa kun suunnittelen uudelleenkouluttautumista. Migreenipotilaan kannalta helpoimmilla töillä ei vain usein ole realismin kanssa mitään tekemistä tai nuo työnkuvat eivät kiinnosta minua pätkääkään. En halua mennä hukkaan, mutta olen osittain jo mennyt sairauteni takia. Olisin toiminut pidempään opettajan tehtävissä ja olisin luultavasti myös hakeutunut esimiestehtäviin ennen, kuin se tarkoitti loppuunpalamista.

Olenkin tullut siihen lopputulokseen, että ainoa minua aidosti tyydyttävä ratkaisu olisi olla oman itseni esimies. Jos voisin vain kirjoitaa kotona omalla aikataulullani, elämänlaatuni kohenisi merkittävästi sekä henkisellä että fyysisellä tasolla. Kotona voin myös tarpeen vaatiessa kirjoitaa käsin kynällä, jollen kestä näyttöpäätettä. Näin olen kirjoittanut viimeisintä käsikirjoitustani, jolle sain myös haettua apurahaa. Itselleni hyvä tapa kirjoittaa on sulkakynä (todellisuudessa mikä vain kynä) yhdistettynä näpyttämällä tehtyyn hiulaamiseen, vaikka ranteet ovatkin välillä koetuksella. Aina kannattaa yrittää!

Rankkasateen ja migreenikohtauksen jälkeen alkaa taas hiljalleen nähdä omat ääriviivansa sekä kaiken sen, minkä ne rajoittavat tai mahdollistavat. 

Siitä voitte kuitenkin olla varmoja, että minusta ei tule mindfullness-ohjaajaa tai joogaopettajaa. Ei myöskään self help-kirjailijaa, vaikka elämäntapaoppaiden kirjoittaminen tuntuu olevan tätä päivää. En halua kuitenkaan tällä sanoa, etteikö mielen rentoutus, jooga tai mikä tahansa keino voisi jollakulla auttaa migreenin hoidossa. Itse en ole huomannut joogan suhteen minkäänlaista eroa muussa kuin nivelten yliliikkuvuudessa.

Ainoa lääkkeetön hoitomuoto, josta olen saanut aivan selvän hetkellisen avun migreeniin, on akupunktio. Kirjoitan tästä joskus erillisen postauksen, sillä akupunktio auttaa niin moneen eri asiaan. Akupunktio kiehtoo minua myös tuhansia vuosia vanhana hoitomuotona, joka on selvästi tehokas. Noin vuosi sitten koin akupunktion jälkeen elämäni ensimmäiset kuusi viikkoa ilman migreeniä sitten teini-iän. Se tuntui aivan ihmeelliseltä, niin normaalilta ettei sitä voi edes käsittää. Tämän jälkeen migreeni tuli hieman lievempänä ja pitkään kohtaus iski keskimäärin kerran kuussa. Kunnes nyt eletään taas joka toisen viikon sykleissä. On siis jälleen aika varata aika neulatyynynä oleiluun.

Tästä kirjoituksesta tuli rönslyilevä ja viimeistelemätön, sillä aivoni ovat yhä soosia. Huomaan, etten kykene jäsentelemään ajatuksiani, en löydä sanoja enkä tavoita merkityksiä kuten pää kirkkaana. Toivon, että tuo jälkimmäinen tila tavoittaa minut yhä useammin tulevaisuudessa ja kaikki teidät, jotka kärsitte migreenistä tai jostain muusta elämänlaatua heikentävästä sairaudesta.

En sano kyllä se siitä, mutta ehkä joskus helpottaa! Sen eteen täytyy tehdä töitä perustusten tasolla. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta migreenipotilaiden kohdalla tieto vähentää sitä.

Silta yli synkän virran. Taisin käyttää tätä kuvaa viimeksikin, mutta tämähän käy kaikkeen! Luonto myös lopulta auttaa kaikkeen. 

Tiukkaa faktaa:

Migreeni ja työelämä (Migreeniyhdistyksen nettisivut)