Rakkaani ei tuota puhetta tiivistää omaishoitajankin tuhon
Rakkaani ei tuota puhetta (Avain 2023) on ontuvasta ja järkyttävän todenperäisestä otsikosta huolimatta - juuri siksi - lukemisen arvoinen terapiateos. Päiväkirjamainen "tapauskertomus" tuo esiin, miten koko perheen elämä tuhoutuu yhden sairastuessa vakavasti. Kirjailijan mies on saanut aivoinfarktin 46-vuotiaana, ja se oli sitten siinä. Elämä, vaikka eloon jäinkin.
 |
| Täällä teoksen nimi voisi olla: Rakkaani ei tuota energiaa. |
Lainasin kirjan, koska omaishoitajan kokemus jää usein paitsioon kaikkialla. Yhteiskunnassa vallitsee myös oletus, että omaishoito on ylevä valinta. Tosiasiassa suurin osa varmasti harkitsee jossain vaiheessa eroa. Siinä ei ole mitään hienoa, että sairas menettää terveytensä, omaishoitajakin elämänsä, perhe kaiken. On myös ihmisiä, jotka sairastuvat tai jäävät omaishoitajiksi niin nuorina, etteivät ehdi perhettä perustaa. Koko tukijärjestelmä perustuu lähtökohtaisesti sille, että omaishoitaja on jo iäkäs, perhe on tukemassa ja oletusarvo on muussa kuin eropäätöksessä tukeminen. Tämä kirja tuo esiin näitä negatiivisia tunteita. Onko pakko jäädä, jos puoliso muuttuu täysin vieraaksi tai jos arjen pyörittäminen muuten alkaa olla mahdotonta?
Minun oli vaikea lukea tätä sinänsä helppolukuista, alussa jopa naiivin luottavaista kirjaa. Aivoinfarktista ei edelleenkään tiedetä mitään, enkä usko, että sinä lukijakaan tiedät omaa riskiäsi sairastua siihen. Se yllättää terveetkin ihmiset juuri silloin, kun suunnittelet häitäsi ja lähetät kutsuja postiin. Valitettavasti niitä on vaikea peruuttaa.
Minusta tuli omaishoitaja 30-vuotiaana, ymmärtämättä asiaa kunnolla vielä silloin. Kaikki nämä vuodet olisin ollut oikeutettu omaishoidon tukeen. Enemmän kuitenkin olisin kaivannut muunlaista tukea yhteiskunnalta. Systeemi on rampa, joka ei osaa toimia kuin halvaantuneen kohdalla. Kirjassa on selvästi saatu aivan toisenlaista apua.
"Onko teillä lapsia?" on usein ensimmäinen kysymys. Siksi varmaan emme ole saaneet kotiinkaan minkäänlaista tukea, vaikka sitä olemme pyytäneet arviointibyrokratian kautta. Yhteiskunnalle tulee halvemmaksi, että poltan itseni ilmaiseksi loppuun. Työnantajalle tulee edullisemmaksi irtisanoutuminen kuin jatkuvien sairaslomien maksaminen. Alussa niitä ei saanut puolison sairauden tähden. Lapsen sairastuminen käy syyksi. Alussa piti keksiä unettomuutta ja ahdistusta paperille sentään yhteistyössä työterveyslääkärin kanssa. Valitettavasti niistä ja kroonisesta migreenistä tuli myöhemmin totta. Samalla tunnen syyllisyyttä fokuksen siirtämistä itseeni, vaikka oma nuori elämäni on myös tuhoutunut.
Vaikka minua lähtökohtaisesti arveluttaa lukea terapiakirjallisuutta, ja toisten henkilökohtaisten terveystietojen lukeminen tuntuu kiusalliselta (ja niitä tuntuu kiusalliselta myös kirjoittaa), on ehkä jo edellä mainitun perusteella selvää, millainen arvo tällaisilla kirjoilla on vertaistukena. Valitettavasti tämän kirjan lukeminen silti korostaa sitä tunnetta, miten yksin me olemme jääneet. Ei mitään muuta kuin sininen mappi kouraan: selvitkää.
Olen kuitenkin lakannut tuntematta syyllisyyttä siitä, että elämä voi olla vielä edessä jossain muussa muodossa. Yhteiskunnassa pitäisi tukea paljon enemmän heitä, jotka hoitavat sairaita, olettamatta että heidän kuuluu tehdä niin. Sinänsä kiinnostavaa teoksessa on, että kirjailija päätyi eroon, vaikka hän oli selvästi uskovainen. Olen kokenut, että näissä piireissä ero ei ole vaihtoehto. Virkistävää. On kuitenkin selvää, että yksikään eroavaa omaishoitajaa moittiva ihminen ei tiedä, mistä puhuu. Jokainen sairauskertomus on myös erilainen. Ei kuormitustilanteita voi verrata. Suomessa helposti uskotaan jonkin olevan raskasta vasta sitten, jos alla on pyörätuoli. Voi, elämä olisi helppoa, jos alla olisi vain pyörätuoli.
Minun on vaikea arvioida teoksen kaunokirjallista antia. Olen itsekin kirjoittanut päiväkirjaan, kuten olen koko elämäni. Kirjailija päätti tehdä kirjan tästä miehensä sairastumisen alussa saadusta tyhjästä päiväkirjasta, joka alkoi täyttyä. Ongelmana näissä sairaus- ja omaishoitokirjoissa on se, ettei niitä lue ihmiset, jotka eivät ole kokeneet samaa. Ei heitä kiinnosta.
Tämän perheen on pelastanut vahva tukiverkosto, joka myös uskaltaa tarjota tukea. Meitä pidän vain väliinputoajina, jotka menettivät elämän, vaikka elävät. Koen paljon suurempaa kyynisyyttä kuin mitä tässä kirjassa tuodaan esiin, erottaen kuitenkin kaikki ne samat negatiiviset tunteet, joita itse olen kokenut.
Mutta tämä aihe ei ollut tässä. Tästä aihepiiristä on kirjoitettava lisää. Luterilaisesta uhrautumisen eetoksesta, joka on, anteeksi ranskani, täyttä p*skaa. Rehellisesti sanottuna en toivo, että kukaan nuori ihminen jää omaishoitajaksi silloin, kun tilanteessa ei ole valoa. Mitä järkeä on siinä, että toinenkin sairastuu ja menettää elämänsä lopullisesti. No, ytimestä löytyy toki rakkaus. Uskon, että kaikki omaishoitajat ovat toivoneet, voi kun en rakastaisi. Kirjailijan irtautumista helpotti rakkauden vaihtuminen sääliin jo hyvin nopeasti. Itse edelleen odotan, koska tämä vapauttava muutos tapahtuu minussa. Odottavan aika on pitkä. Siinä ehtii kadota elämästä kaikki se, mitä näet muiden elävän. Alat eriytyä, erakoitua, jäät oman kuplasi vangiksi omasta tahdostasi. Se on helpompaa kuin vastata muiden normaaliuden odotuksiin.
Tämä teos on tärkeä keskustelunosto, vaikka kirjalta itseltään toivon muunlaista otetta kuin varsin editoimattoman oloista päiväkirjasuoltoa. Mutta kun ihmisellä on tarve kirjoittaa, se on itseisarvo. Ja varmasti tästä teoksesta saa vertaistukea, jos sitä on hakemassa.
Uutuusteoksessa oli vain neljä varausta. Tiivistää kaiken. Tämä on terveiden ja työssäkäyvien valtakunta. Petteri Orpo, lähetä meille tukipaketti ja vaikka sinisiä Kokoomus-palloja, joiden avulla voimme leijua hetken muiden yläpuolella.
En taida uskaltaa lukea tuota kirjaa, minulta kysyttiin jos tuleva puolisoni sairastuisi alzheimeriin niin voisinko kestää häntä, minusta on turhaa jossitella, elämää on elettävä. Mutta ihailen kaikkia omaishoitajia.
VastaaPoistaMulla oli vanhin ystävä 84 vuotias jolla oli edunvalvoja emme ehtineet enää tavata koronan takia vaan hän vuosi sitten lähti lautturin matkaan, surullista että sain lukea sen lehdestä.
Tapasimme yhteisellä harrasteella (maalauskurssilla)
Myös ihailen yhtä ystävääni jonka tuleva vaimo putosi hevosen selästä ja sai aivovamman, he menivät sen jäkeen naimisiin!
Toisen ystävän veli sairastaa meinasin sanoa vesikauhua kun tarkoitin epilepsiaa kohtaukset olivat pahoja ja monta kertaa joutui sairaalaan. En tiedä mikä tilanne on nyt.
Uskoisin että rakkaus liimaa yhteen vaikka millainen kuoppa tulisi vastaan.
Burnout ei kelpaa sairauspäiville, tarviisi olla vaikea masennus ja puheet miten tahtoisi kuolla, se kelpaa sairauspäiville, eräs ystäväni joka oli työtön ja kävi "aikuisten päivähoidossa" eli sai työttömän korvauksen en muista saiko työttömyysrahaakin + joku korvaus esim matkoista, kun hänen äitinsä hautajaispäivä koitti joutui olemaan hautajaisissa, niin se ei kelpaa syyksi saada siltä päivältä rahaa. Mielestäni aika törkeää.
Omaishoidon tukea haki eräs isä sairaalle lapselleen ja vatuloitiin vain, isä otti yhteyden KELAN ylimpään bossiin, ja täten sai pikavauhtia tiedon että maksetaan tukea. Tämänkin luin lehdestä.
Tällä hetkellä läheinen ystäväni sairastaa ja tarvitsee uuden kelakortin jossa on koodi jolla saisi halvemmalla 500 euron pistoskynän, sitä ennen sai sairaalassa jokatoinen kuukausi hoitoa, neljän vuoden ajan, lähtöasetelma oli paha jäi koulutkin kesken ja laihtui 44 kiloiseksi pituus 172cm ja joku kirjoittanut että on normaali paino. Waat järkikin sanoi että vaarallinan alipaino. Nyt hyvän hodon takia painoa on tullut 10 kiloa!
Kelakorttia ei kuulu eikä näy, sen takia lähtee sairaalaan ja siellä saa pistoskynän alkuun ja opetuksen.
Lähden mukaan tueksi.
Saattaa olla että terveet ja työssäolevat luulevat jos lukee tuommoisia niin semmoinen sitten tulee.
Minäkin olen täyttänyt päiväkirjaa lapsesta asti, nykyään harvemmin mutta kirjoitan muutoin paljon.
Lapsena luin salaa kirjoja Lasten taudit ja Naisten taudit, ja luulin että ne kaikki taudit tulee mulle.
Sen takia luin niitä salaa, kirjoissa oli kuviakin.
Kotiin saa hoitajan ne joilla on alle 2v lapsi ja kouluikäinen, eli siis tulee hoitaja pariksi tunniksi? että rasittunut äiti pääsee jonnekkin tuulettumaan. Tämä ko äiti tubettaa paljon ja jos näyttää väsyneeltä etc lähtee heti tieto sossuun, ja sossu tekee yllärikäynnin, joku katsoja saanut väärän kuvan tai kateutta jopa.
Kaikki jotka ovat omaishoitajia ei jaksa tapella enää tuulimyllyjen kanssa, tekee surulliseksi.
Ja kaikkia tukia pyritään supistamaan että Apinamäen väki saa sen ilmaisen huovan jonka alle on hyvä nukahtaa ja palkita suurilla summilla. RRRrrrraivostuttavaa! Tsempit!
Taidan sittenkin lukea tuon kirjan! Kaikilla ei ole tukiverkostoa, sitten kun lähisuvussani on negatiivinen tyyppi joka maalaa aina piruja seinälle niin ei takuulla olisi mitään tukiverkostoa, ja toisilla on niin paljon ikää ettei edes voisi olla tukiverkostossa, olen minäkin miettinyt jos jotain tapahtuisi olisiko mulla tukiverkostoa no ei olisi, ystäviä en tahtoisi siihen piiriin johon kutsutaan mörkö.
Kiitos kommentistasti, jossa on monta tarttumapintaa. Yksi on tuo, miten muut näkevät uhrautumisen hienona ratkaisuna. Ulkopuolinen näkee hymyn ja sellaisen rakkauden, joka on miellyttävä sisäistää. "Tehän kuulutte yhteen" jättää ulkopuolelle kaiken sen, mitä joku toinen pakenisi välittömästi. Se on yhtä ok, sen pitäisi olla yhtä ok. Tätä kirjassakin tuodaan esille, kun kirjailija tapaa kuntoutuksessa nuoren motoristionnettomuusuhrin, jonka morsian jätti. Aika harvasta nuoresta ihmisestä on elämään halvaantuneen rinnalla, joka vain katsoo tyhjyyteen monttu auki. Silloin kun tilanne ei ole yhtä paha, lähellekään,valintatilanne on vaikeampi. Silloin venytän vuodia, hiivutaan hiljalleen näkymättömiin ja lopulta kafutaan, miksi piti antaa koko elämän mennä näin. Itse en ole juuri kuullut tarinoita, joissa olisi kiitelty itseään siitä, että jäädään hoitajaksi.
PoistaToinen asia on tuo byrokratia. Tosiaan taitaa olla parin tunnin kotiavuissa ehtona, että on alle kaksivuotias lapsi huollettavana. Tällä ei oteta millään tavoin huomioon, miten eri tilanteissa ihmiset elävät sairaiden rinnalla. Aina puhutaan normaalin lapsiperhearjen väsyttävyydestä, verrataan myös omaa tilannettani siihen äärettömän kököillä tavoilla. Uskin, että elämä terveiden kaksosten kanssa olisi huomattavasti helpompaa. Kun yksi on sairas, se luo mustan varjon kaikkien ympärille. Siinä varjossa ei jaksa tehdä lopulta enää mitään. Tässä tapauksessa sairaus on vienyt myös jatkuvuuden elämältä. Se on kuitenkin kaikilla heillä, joilla on lapsia uuvuttamassa elämää.
Sinä olet paljon ollut tekemisissä sairaiden kanssa ja itsekin saanut epäonnea maistaa. Sellaisilla ihmisillä on usein keskivertoa parempi kyky "tajuta mistään mitään". Kiitos❤️
Luin tämän aivan jännittyneenä. Kirjan alkua olisi voinut editoida, mutta ei sekään niin haitannut, loppua kohti parani ja muuttui päiväkirjamerkinnöistä kaunokirjallisuudeksi.
VastaaPoistaOmissa naisystävissäni on kaksi joiden miehet ovat osittain laitoshoidossa, toinen jäi aivoinfarktin jäljiltä vaippapotilaaksi ja toinen on dementian tiellä.
Dementiapotilaan vaimo sai apua kun soitti ylimmälle virkamiehelle ja kerran jollekin kriisihoitajalle pyytäen apua itselleen, koska oli aivan poikki. Hän on unettomuudesta kärsivä, ja mies saattoi lähteä pitkille kävelyille väkisin yölläkin. Nyt mies on vuoroin pari viikkoa hoivakodissa ja toiset pari viikkoa kotona. Hoivakotiviikoillakin ystäväni käy miehensä luona, vie häntä ulos ja kahville yms, koska henkilökunta ei sellaiseen ehdi. Hänellä ei ole omaishoitajan statusta, silloin apu vähenisi. Saa nähdä, miten heillä jatkuu, saavatko pitää tämän palvelun.
Aivoinfarktin saanut asuu tuetussa asunnossa, hoitajat käyvät useamman kerran päivässä, ja vaimo tuo hänet kotiin viikonloppuina. Vaimo, ystäväni, on aiemmin kärsinyt vakavasta masennuksesta ja se uusiutui, kun hän joutui omaishoitajan asemaan. Sanoi, ettei pysty muuttumaan vaimosta hoitajaksi.
En tiedä, minkä verran nämä naiset maksavat miestensä hoidosta. Molemmat ovat aika varakkaita, joten voi olal, että oma osuus on isohko.
Esmeralda, voi sinua ♥. Voimia!
Kiitos Marjatta! ❤️
PoistaToit hyvän huomion esiin - mitä kunnollinen hoito maksaa? Tätä ei myöskään kirjassa paljon alleviivata, vaikka hoidon kalleus käy ilmi. Suomessa on yhä tuo ongelma, että ajatellaan hoidon olevan joko laitos tai ei. Mutta he, jotka selviävät ilman laitoshoitoa, tarvitsevat paljon muunlaista tukea, kuten heidän omaisetkin. Meille sanottiin suoraan yhdellä ainoalla aivoliiton käynnillä, jonka itse järjestin, että yleensä asiakkaamme ovat yli 70-vuotiaita,jotka tarvitsevat välineapua. Tällainen vastaanotto ammattilaisella? Siitä käynnistä ei ollut mitään hyötyä. Todennäköisesti homma on mennyt noista ajoista eteenpäin, toivottavasti. Nykyisin nämä asiat koskettavat pelottavasti enemmän myös nuoria.
Kateeksi ei käy ystäviäsi. On kyllä kaukana puhe arvokkaasta vanhuudesta, jos nyt saa vanhuus-termiä tässä kohtaa käyttää. Mutta minkäs teet, elämä jakelee tietyt kortit. Ja jollei rahaa ole, valinnanvaraa on huomattavasti vähemmän.
Tuokin on hyvä nosto, että oirekirjo voi olla hyvin laaja, riippuen täysin siitä, mihin kohtaan jysäys iskee. Helposti ihmiset olettavat, että kaikki on hyvin, jos pystyy puhumaan ja kävelemään. En koskaan lakkaa hämmästelemästä ihmisten yksioikoisuutta.
Totta, kirja parani loppua kohden. Mietin, mikä sai kirjoittamaan teoksen vasta nyt. Niistä kokemuksistahan on jo aikaa. Toisaalta, tietty jäsentelykyky tulee ehkä vasta pitkän ajan kuluttua.
Teki mieli kommentoida myös eilen, mutta kun ei kokemusta vielä asiasta ole, niin ajattelin että helposti tulee lausuttua jotain yksioikoista ja "helppoa", joka kertoo juuri siitä samasta, tiedon ja kokemuksen puutteesta. Ainoa vääntö meillä siskon kanssa oli äitini saaminen pois kotoa hoitolaitokseen kun dementia alkoi varjostaa. Uhrautuminen toisen vierellä, nuorena jolloin elämä on edessä, on kamala ajatus. Myös vanhana, kun on muuten vain jokaisella jotain vaivaa ja vähemmän energiaa. Mutta kuten tuot esille, tilanteissa on valtavasti vaihtelua ja olosuhteissa eroavia yksityiskohtia.
VastaaPoistaKiitos kommentista! En usko, että sinulta tulisi mitään sellaista, minkä voisi niputtaa yksioikoisuudeksi. Vanhan omaishoitajan asema on myös järkyttävä, kun jo iän takia voimavarat ovat vähentyneet. Näiätkin tarinoita olen kuullut, että toinen jatkaa eläkepäivinä elämää itsekseen, koska on vain se yksi elämä. Joka taoauksessa irtautuminen on aina yhtä vaikeaa, ehkä joskus pitkän hyvöksymisajan jälkeen jo vähän helpompaa. He jitka jaksavat koko elämänsä hoitaa, ei voi edes sanoa hatunnostoa, koska se ei tilanteessa lämmitä.minua pikemminkin säälittää kaikki hukkaan heitetyt elämät, järjettömän huonon onnen takia.
Poista